板橋難病連絡協議会の公式Webページです。

板橋サンソ友の会

団体名:板橋サンソ友の会
会長:内田幸男

<事務局>
住所:〒174-0046 板橋区蓮根1-12-14ロータスU302(内田方)
TEL:03-3966-3695、FAX:03-3966-3640
E-mail:y-uchida-lotus@ca2.so-net.ne.jp

<設立目的・経緯>
平成15年11月福祉事務所主催による、呼吸リハビリ教室が終わることになり、福祉事務所障がい者支援係のアドバイスにより、呼吸器リハビリ教室に参加していた人を対象にして、その時参加していた中から6名を中心に自主活動グループとして呼吸器に障害を持つ仲間同士集い「板橋サンソ友の会」を設立。

<主な活動内容>
呼吸器障がい者のQOLの向上をめざし、呼吸器リハビリの講演・実技指導・情報交換を行うとともに、肺の生活習慣病とも云われている(COPD)、禁煙についての啓発活動を行っている。

会費:年1,000円 
会員数:45名(賛助会員を含む)

LinkIcon板橋サンソ友の会

パーキンソン病友の会

団体名:パーキンソ病友の会
会長:阿部和彦

<事務局>
住所:175-0083 板橋区徳丸3-25-12 ⅬG東武練馬弐番館609 阿部方
TEL:03-3550-5305/070-4422-5360
E-mail:moovinon007gmail.com

<設立目的・経緯>
「板橋区パーキンソン病友の会」は「全国・東京都パーキンソン病友の会」と共に病理の究明、治療法の確立、医療・福祉・療養生活の向上と充実を目指していこうと昭和63年3月に発足しました。それから27年、毎月1回志村健康福祉センターで定例会を開いています。
みんなで楽しくリフト付き観光バスでの遠足、忘年会、新年会の親睦や病気に関する情報を交換したり、パーキンソン体操などのリハビリテーションをしながら交流をしています。
あなたも「板橋区パーキンソン病友の会」にお入りになって、療養生活にお役立てください。
パーキンソン病友の会東京都支部が出来て、世田谷支部 杉並支部といったメジャーな支部はすでに旗揚げをしていたので、東京都支部が出来るのであれば板橋区も友の会を旗揚げしたらどうかということで設立に至りました。

<主な活動内容>
1、ピアカウンセリング
2、定例会
3、バスハイキング
4、カラオケ発声訓練
5 隔月の友の会だよりの発行

会費:正会員8,500円
賛助会員1,500円~
会員数:36名

LinkIconパーキンソン病友の会

板橋腎友さくら会

団体名:板橋腎友さくら会
会長:榊原靖夫

<事務局>
住所:〒1740043 東京都板橋区坂下1-14-1-201
TEL&FAX:03-3935-8017
携帯:080-6536-1525
E-mail:naoyuki_5513@jcom.home.ne.jp
ホームページ:http://itabashisakura.wordpress.com

<設立目的>
この法人は、腎臓病に関する正しい知識の普及及び社会啓発並びに腎臓病患者の自立と社会参加の促進を図ると同時に、障害者・難病者等の支援活動を行い市民の健康福祉の向上に寄与することを目的とする。

<これまでの経緯>
1995年:板橋区在住の透析患者有志にて、「板橋区腎友会」が結成。
1996年:板橋区腎友会を中心に、通院支援団体設立の準備を始める。
1998年:「板橋通院サポートセンター・さくらの会」を設立。
       マイカー持込ボランティアによる通院送迎を開始。
2001年:日本財団より福祉車両寄贈。
2002年:板橋移動サービスネットワークに加盟。
2003年:「NPOさくらの会」を設立。板橋区腎友会は同会に統合。
2007年:「NPO板橋腎友さくら会」に改称。ボランティア不足・道路
       運送法改正の為、通院送迎事業休止。
2012年:板橋区民公開講座開催。
2016年:現在に至る。

<活動内容>
当会は、腎臓病に関する正しい知識の普及と予防、腎臓病患者・人工透析患者の生活環境の充実と地域福祉の向上を図るために活動しています。

年会費:1,200円
賛助会費:1口 1,000円以上
会員数:60名
賛助会員:20名

LinkIcon板橋腎友さくら会

ギラン・バレー症候群患者の会

団体名:ギラン・バレー症候群 患者の会
代表:上田 肇

<事務局>住所:〒175-0082 板橋区高島平3-10-14-406
TEL:090-6529-1043
FAX:020-4667-5292
E-mail:info@gbsjpn.org
ホームページ:http://gbsjpn.org/

ギラン・バレー症候群患者の会は、患者や家族、関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。次のような活動を行ないます。
・患者や家族、関係者のネットワークを構築し、患者が信頼できる最新の情報や支援を得られるようにする。
・広く一般に、ギラン・バレー症候群への知識と治療、後遺症への理解を高める。
・医療福祉機関のリサーチや他の患者団体への協力や支援を行う。
患者や家族のネットワークを作っていくために、ぜひ会員登録(無料)をお願いします。

<経緯>
2016年7月 Facebookグループ「ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室」有志により、「ギラン・バレー症候群 患者の会」が発足。
2016年10月 難病情報センターおよび東京都難病相談・支援センターのサイトに掲載される。
2016年10月 第一回患者交流会を東京都障害者福祉会館で開催。
2016年10月 保健師による電話相談を半年間実施。
2017年2月 ギラン・バレー症候群の看護学研究に協力。
2017年5月 新リハビリ療法の臨床試験に協力。

<主な活動内容>
オンラインコミュニティの運営
患者交流会の開催
医療研究や他の患者団体への協力
難病連絡協議会を通じた請願

会費:無料
会員数:26名